LEUCODISTROFIA METACROMATICA View RSS

Desde el momento en que Lucía fue diagnosticada con una Enfermedad Ultrarara Neurodegenerativa en el año 1999, he vivido una lucha constante por transformar para bien los efectos devastadores de este evento; no fue posible cambiar la inevitable  progresión  de la enfermedad, con la consecuente perdida de todas sus funciones vitales, ni la afección sobre nuestro ambiente familiar, social y económico, ni tampoco el final del vaticinado pronóstico. Pero el legado que dejó Lucía después de su muerte, promovió al final la transformación de la realidad propia y la de quienes estamos implicados en esta causa tanto en Colombia como en la Región Latinoamericana, y por qué no decirlo, también de manera global.

Nunca imaginé que esto llegara tan lejos, el lograr apoyar la constitución de una federación y presidirla. Es gracias a la confianza y el trabajo arduo de muchos, que una empresa titánica como esta puede llevarse a cabo. 

Ahora llegó el tiempo de pasar la posta y delegar a otros las banderas para continuar esta labor y permitirme también como individuo, como mujer, como profesional, crecer y participar de otros ambientes personales y laborales.

Mi corazón agradece primero a Dios por su infinita fe en mí, agradece tambien a mi familia, a los pacientes y familias con Enfermedades Raras por enseñarme tanto; agradezco tambien a todas aquellas personas líderes que desde sus espacios apoyaron a FECOER, procurando mejorar la situación de nuestro país y del Sistema de salud: Los directores de organizaciones de pacientes, los funcionarios públicos de las diferentes Agencias Gubernamentales, los académicos y científicos, los dirigentes gremiales de la salud, los miembros de la industria farmacéutica, los consultores y diferentes agencias. 

Especialmente agradezco aquellos líderes que me acompañaron y acompañan hoy a FECOER en las Juntas Directivas, en las Asambleas, en los Comités y por supuesto al Equipo de trabajo de la Federación. ¡Sin todos ustedes, sin su confianza, sin su lucha, sin su dedicación, sin voluntad, nada de esto hubiera sido posible!

Agradezco tambien especialmente a Instituciones que se comprometieron escuchar nuestra voz a través de la representación que llevé a cabo: El Ministerio de Salud, El Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud (IETS), La Secretaria Distrital de Salud, La Defensoría del Pueblo, Las Comisiones Séptimas de la Cámara de Representantes -especialmente- y la del Senado; El Congreso de la República, la Sociedad Científica ISPORco, la Empresa Consultor Salud, la empresa Rozo & Asociados SAS, y muchas otras organizaciones que no por menos importantes, dejo de mencionar en esta nota. Siéntanse todos bienvenidos e incluidos.

Por supuesto agradezco tambien a aquellas instituciones Internacionales que creyeron en nuestra labor y en la posibilidad de apoyarles : Rare Diseases International, Ispor, Terrapin, y a las Organizaciones de Pacientes Latinoamericanas.

A los donantes que creyeron y siguen creyendo en esto, muchas gracias!

Mi compromiso continúa con las Enfermedades Raras y con los pacientes; mi disposición está intacta para seguir dando lo mejor en aras de construir un sistema de salud equitativo y justo para todos, ahora desde otra orilla. Creo firmemente en nuestra capacidad colectiva como colombianos, para transformar lo que consideramos nuestra realidad

Estoy aquí en pie para seguir apoyando 

Para quienes quieran seguirse comunicando conmigo:

angelapalotes@gmail.com

Hoy casi exactamente  5 años después de no escribir en este blog, el blog de Lucía, me encuentro otra vez frente al papel en blanco, queriendo decir tantas cosas, pero a la vez no decir. Hay muchos silencios aquí, entre ella y yo. 

No sé si es la nostalgia que me atrapó. No sé si es que debo seguir contando la historia, la historia que me trajo aquí; no sé si quiero mover más el corazón de la gente o la razón de la gente. ¡Mi discurso ha cambiado tanto! ... mis  dolores, creo, no debían ser una ventaja para convencer a nadie, por eso tantos silencios acerca de ellos.

Ahora, metida de lleno en resolver problemas del Sistema de Salud Colombiano, hablo de lo técnico, de la Evaluación de Tecnologias en Salud, de los Planes de Beneficios, de la Innovación en Salud, del Tamizaje Neonatal, del Patient Engagement, de las Tecnologias de la Información y de la comunicacion, de la Justicia Distributiva y todas aquellas cosas con las que complicamos lo sencillo, ocuparnos del Ser Humano.

Ayer di una de las decenas de conferencias que suelo compartir, pero no quedé contenta; una sola diapositiva con una foto de Lucía y 45 segundos automedidos dentro de 15 minutos de charla, para resumir tanto dolor y sufrimiento; el resto, tratar de compartir con la gente por qué los pacientes de Enfermedades Raras merecemos equidad dentro del Sistema de Salud a punta de argumentos técnicos, además de todo lo que se ha hecho en la institución en la  que trabajo para que eso sea una realidad.

Hoy mi corazón sigue derramando lágrimas, pero sé que estoy hecha para lo que estoy hecha y en nada mi historia se diferencia de tantas otras, de gente que hoy sufre y llora, mi voz la tengo prestada para lo técnico, para estar ahí en lo político, para construir con otros lenguajes, las realidades que nos merecemos.

Tengo que ser ecuánime, tengo que pensar en lo mío, tengo que pensar en lo nuestro, tengo que pensar en lo de todos, en aportar desde donde estoy ubicada a un Sistema de Salud que sea cercano y cálido, pero sobre todo equitativo con la gente que llevo en el corazón (a mi hija Luciita por supuesto) y a  todos los pacientes con Enfermedades Raras. 

Sé que nunca dejaré atrás nuestra historia, y no sé si quiera contarla más a menudo, lo que sé es que derramar lágrimas con los amigos es bueno de vez en cuando, y llenar el corazón de lo sencillo puede llevarte por el camino correcto.

Amada Lucia! Cómo te extraño!

En estos días que estuvimos de mudanza, encontré la caja con todas las cosas que conservamos que eran tan tuyas y que me traen recuerdos de aquellos momentos tan dolorosos, pero también tan dulces: el osito café pequeño, la bolsita con tus labiales y pintura de uñas, tus fotografías, el canastico con tus dientes de leche...ay no....otra vez las lágrimas.

Haces falta! Hacen falta tus profundos ojos azules y tus suspiros, tu silencio tan diciente, tu ternura.Es ese vacío que no se llena con ningún logro.

Desde tu partida, desde tu lección, tantas y tantas cosas han pasado, ¡Cómo te sentirías de orgullosa Lucía!. Las lecciones aprendidas no fueron en vano, y la promesa que te hice sigue viva.

Crear con tantos amigos una Federación con 26 asociaciones reunidas, el Primer Dia Mundial de las Leucodistrofias, El Encuentro Nacional de Federados, el próximo viaje al Centro de Referencia Español de Enfermedades Raras en Burgos, son solo la expresión visible de las Lecciones aprendidas. Pero aun siento que no hemos hecho lo suficiente por todos aquellos que como tu, aun sufren la devastadora experiencia de convivir con la Leucodistrofia. 

Tanto y tanto por hacer! siento impotencia al ver que no alcanzarán varias vidas y es por eso que mi anhelo más grande es que la Fundacion LAES trascienda para muchos más. Aun me quedan muchas frustraciones.

¿Cuando te veré? No hay rabia ni dolor, solo el anhelo de hacerlo mejor, de hacerlo con más pasión, con más dedicación...con más amor.

Y ruego porque otros que están pasando por la misma pena puedan alcanzar la paz, la dicha y que encuentren a su sufrimiento un propósito.

Hoy fue mi turno, el Papito de Luciita, mi princesa de Amor. 

Hoy 21 de septiembre, mi Lucía cumpliría sus 15 años. Hace dos semanas estuve en la celebración de los 15 de una amiguita de mi hijo Juan Manuel. La ilusión del padre para darle a su hija la fiesta, la fiesta en la que la tradición dice que pasa de ser niña a ser mujer, donde baila con ella el vals, donde le dice las palabras que salen del corazón, en fin, LA ILUSIÓN. 

Mientras una familia "normal" programa una reunión, yo programaba en mi mente sacar las cenizas de la Princesa del Parque Cementerio donde quedaron hace casi 3 años. ¡Que maraña de sentimientos encontrados tenia ese día mientras veía a la quinceañera bailar, sonreír, abrazar a su Papá!. Por supuesto que me dio rabia, rabia de no tener la oportunidad de estar con mi Lucia. Es normal  sentir. Hace muchos meses, pero muchos meses que no lloraba por mi niña; hasta llegué a pensar que ya no sentía nada, que mis sentimientos se habían ido, que mi corazón se había endurecido, pero no fue asi, TODAVIA SIENTO. 

Me volvió el alma al cuerpo, la verdad el sentir reconforta, el llorar sana y limpia el alma. Las lagrimas son la fuente interna que limpia el alma. Esa noche de la fiesta le dije a Angela lo que sentía, lo que pensaba, lo que me habia sucedido y le compartí lo que quería para los 15 de Luciita: sacar las cenizas y esparcirlas en su honor, simbólicamente. 

No solo en todos los lugares donde hemos estado de viaje sin ella, sino en todos los lugares del mundo donde vamos a estar difundiendo a LAES. Bucaramanga el 29 de septiembre para el Dia Mundial de las Leucodistrofias, Santa Marta y Cartagena en octubre, España si Dios permite en noviembre, Estados Unidos en diciembre, y así, cada vez que salgamos, no importa a donde, Luciita irá con nosotros, con esas Alas de esperanza que nos dió y que nos hizo volar como nunca lo imaginamos. 

Hoy sacamos la cenizas de la Princesa y lloré como hace mucho no lo hacía. Cuando nos entregaron la urna en la que depositaron sus restos, las cenizas venían acompañadas de unas poderosas palabras, que por supuesto me tocaron hasta lo más profundo del alma, pero me hicieron entender lo que no quería aceptar hace 3 años atrás:

"No te detengas a llorar en mis cenizas,

no estoy ahi, soy los miles de vientos que soplan,

soy los brillos de diamantes sobre la nieve,

soy el rayo de sol sobre el grano maduro, 

soy la suave lluvia otoñal,

soy el suave torrente que se levanta de silenciosos pajaros en redondo vuelo,

soy la delicada estrella que alumbra en la noche.

No te detengas a llorar en mis cenizas, no estoy ahi, NO HE MUERTO!"

¡Sí Lucia!, no has muerto, simplemente has sido transformada porque hoy estas más viva que nunca. Porque esas Alas de Esperanza que nos han hecho volar son tus alas, son tus ojos, son tu esencia en nosotros. 

Te amo y te extraño y extrañaré por siempre. Algun dia nos reencontraremos en una sola esencia, TU Y YO.

Papito de Lucía

Pero.. ¿De donde viene el aliento?...¿El verdadero aliento?

Definitivamente no podemos aferrarnos a las  circunstancias o a las personas, a los buenos  o malos días, a nuestras emociones, porque indudablemente terminaremos decepcionados. De un momento otro el buen ánimo y el aliento que teníamos una vez llegan las dificultades: ¡puff, se esfuman!, como por arte de magia. 

Todo esto es más real cuando enfrentamos la cronicidad de la enfermedad de un ser amado, sobre todo de un hijo; los días transcurren solo para soñar con que el día termine y esperar que tal vez el de mañana sea mejor...soñar con el momento en que reclinas la cabeza en la almohada y por fin te olvidas de todo el dolor y el sufrimiento, hasta cuando te despierta el sonido del  llanto, o la petición, y tienes entonces que arrancar nuevamente y sacar fuerzas de la nada para seguir adelante.

El aliento te llena y te asegura; el aliento debe ser nutrido día a día, dejando a un lado las expectativas del mañana, las grandes esperanzas para el futuro y no traer a la memoria lo que perdiste ayer, cuando tu hijo o hija caminaba, cuando hablaba, cuando te llamaba papi o mami.

Tienes el aquí y el ahora. Y a veces la demanda de la enfermedad te hace olvidar que todavía estás vivo, que los seres que amas todavía están vivos, que tu hijito enfermo todavía está vivo. Personalmente ahora recuerdo momentos en los que tal vez pude relajar un poco más mi vida con Lucía, con mis hijos y mi esposo, disfrutar con ellos los momentos lindos de la vida y dejar de estar tan ansiosa y angustiada.  

Temí todo el tiempo a la muerte y al sufrimiento, como si ellos no estuvieran ahí para todos, y ese temor me robó momentos maravillosos. Yo sentía que estaba, pero no estaba, que oía pero no escuchaba, que veía pero no observaba; siempre expectante, ansiando un momento que jamás llegaba para estar relajada, un momento en que  la culpa de sentirme bien o darme un tiempo, me abandonaría. 

El aliento se halla con una oración corta a Dios entregándole las cargas, creyendo en su soberanía y su sabiduría, con una llamada a un amigo o amiga, con un momento o ratito solo para ti y para consentirte, con hacer alguna cosa que te gustó hacer de niño y que no has vuelto a hacer, con un buen libro, con una película que te haga reír o soñar, con un ratito de ejercicio, con la compañía de  aquellos que te aman y a quien amas. 

Son tantas y tantas cosas, personas y circunstancias que te devuelven la fe en la vida. A veces no las buscas, te llegan porque sí, con un lindo atardecer, una buena comida, unas bellas flores, las buenas acciones, la gente que trabaja porque el bien se instaure en la tierra, una palabra de aliento, un soplo de Dios que tu sabes que no es producto de la casualidad o la  coincidencia. Tienes que aprender a reconocerlas. Tienes que ser agradecido. Otras veces debes buscarlas (la mayoría de las veces) propiciando las buenas compañías, los buenos libros, las ricas conversaciones, cuidando de ti y de los tuyos. 

Ese aliento de vida también tiene mucho que ver con encontrar el verdadero propósito y misión de nuestra vida. Cuando lo que hacemos y decimos es la expresión de nuestro amor, de nuestra pasión, no importa cuantos embates  vengan del entorno. Es ahí cuando pasas del dolor tuyo, a ocuparte del dolor de otros. El aliento viene cuando recibes una sonrisa de agradecimiento y sabes que la mayor necesidad del mundo se ha juntado con la mayor alegría tuya.

¡Sonríe!, ¡Llénate de aliento! ¡La vida es buena!

Soy una mujer creyente, no me da pena decirlo, ni me avergüenzo de Aquel que me amó tanto como para dar su vida  por mí en el madero.

Le creo a El cuando  dice que "..para los que aman a Dios, todas las cosas cooperan para bien, esto es, para los que son llamados conforme a Su propósito" Rom.8:8
Pero, ¿Cómo puede cooperar para bien el convivir con una enfermedad tan horrible como la Leucodistrofia Metacromatica o cualquiera de las Leucodistrofias? ¿Cómo puede algo así cooperar cuando todo es destrucción, cuando ves  poco a poco tu amado a amada perder lentamente sus facultades, su vista , su oído, su sonrisa, su capacidad de comer, su movilidad, su respiración, hasta que por fin -más bien misericordiosamente- llega la muerte?

Aquí no estoy tratando de restarle fuerza al sufrimiento, a ese tremendo dolor. Al dolor del enfermo y al dolor del que lo ve morir impotente. 

Recuerdo que le hice una promesa a Lucia en su lecho de muerte..ese octubre del año 2009..le dije : "Ni tu vida, ni tu sufrimiento, ni tu muerte, pasarán en vano"...pero una vez que me di cuenta de lo que había prometido, supe que debía hacer "un inventario" de lo que esas tres palabras significaban: cómo esas palabras  debían ser descritas minuciosamente; cómo yo debía entender que esas palabras no eran ligeras; así que escribí en un cuaderno todo lo que su vida fue, lo que su sufrimiento fue y lo que su muerte fue. Con este ejercicio me di cuenta que la vida y la muerte fueron solo dos instantes en su vida ..y que con su sufrimiento pude llenar paginas enteras.

Entonces no creas tu  que estoy hablando a la ligera....más bien quiero -como siempre trato de hacerlo a través de mis escritos-de hacerte entender que el sufrimiento puede cooperar para bien. Y mientras no tengas como resolverlo, mientras en tus manos no esté el aliviarlo totalmente, debes hacerlo cooperar para bien, debes hacerlo tu aliado para crecer, pues es lo mínimo que puedes hacer en favor del que sufre y en favor tuyo y de los demás, porque no puedes permitir que al sufrimiento se sume el despropósito.

Pienso ahora en mi querida amiga Argentina Graciela Buonasorte y como yo la contacté buscando respuestas en el año 2004, cuando ambas vivíamos la terrible experiencia de ver a nuestros hijos golpeados por la Leucodistrofia. Perdimos contacto, y 8 años después nos reencontramos en las redes sociales con su amado Mati y mi querida Lucia ya en el cielo.

Y sucedió algo bonito, algo significativo para mí. Una abuela Argentina pasando por la misma desesperación, buscando actualmente ayuda para su nieta Maia, me contacta. Decido entonces  contactar a Graciela para que hable con esta abuela, pues ambas están en Argentina. Después de hacer muy bien la tarea encomendada Graciela escribe: " me siento contenta, Mati me acompañó en el camino de la solidaridad ayudando a otros papás, me siento más que bien".

Eso es hallarle propósito al sufrimiento, y  al hallárselo, hay alivio...y más allá del alivio, hay alegría...¡pero cómo!...¿Alegría en medio del sufrimiento?.. sí, sí es posible.

Y como esos, tendría muchos ejemplos de madres y padres que hoy se apoyan, hoy se acompañan, hoy se entrelazan: Marcela, Gris, Yobana, Graciela, Yolanda,  Beatriz, Patricia, Andrés, David, Carmen, Yolanda, Natalí, Emilse, Martha, Fede...

Ellos ahora están relacionados porque algún día decidí hacer una promesa a mi pequeña niña acerca de aunque volara lejos, su sufrimiento no dejaría de tener propósito y esperanza. Por eso la "Fundación Lucia Alas de Esperanza".

Es que entre todos construimos el propósito para muchos  niños que aun sufren sin poder recibir la cura: Maia, Santiago, Akemi, Ismael, Felipe, Gabriel, Juliana, Arely, Esperanza, Ariadna, Abby, Juan José, Laura......y tantos y tantos mas  que necesitan que luchemos por ellos hasta vencer.

Pero más allá de las decisiones humanas está Aquel que llama con propósito....porque conforme a Su propósito somos llamados...somos llamados a Ser como El y somos llamados a hacer sus Obras. 

Mi llamado he ido descubriéndolo, mi llamado se confirmó aquella noche de las mariposas; cada madre, cada padre, tiene el suyo: primero el crecimiento espiritual y luego que ese crecimiento se convierta en obras que apoyen a los demás en el difícil camino, abriendo brechas y también buscando soluciones definitivas, trabajando por la cura, por el acceso, por la difusión,  para que podamos erradicar la posibilidad de ver a mas niños sufriendo con estas enfermedades. 

Cada quien tiene un papel que jugar en esta historia, aquí y ahora...conforme a las habilidades que le fueron dadas y mientras tanto, todo evento apoyará y colaborará para bien a quienes aman al que es dueño del propósito.   

Vuela esta canción
para ti, Lucía,
la más bella historia de amor
que tuve y tendré.

Es una carta de amor
que se lleva el viento
pintado en mi voz
a ninguna parte
a ningún buzón.

No hay nada más bello
que lo que nunca he tenido.
Nada más amado
que lo que perdí.
Perdóname si
hoy busco en la arena
una luna llena
que arañaba el mar...

Si alguna vez fui un ave de paso,
lo olvidé todo para anidarte en mis brazos.
Si alguna vez fui bello y fui bueno,
fue enredado en tu cuello y tus besos.

Si alguna vez fui sabio en amores,
lo aprendí de tus labios cantores.
Si alguna vez amé,
si algún día
después de amar, amé,
fue por tu amor, Lucía,
Lucía...

Tus recuerdos son
cada día más dulces,
el olvido sólo
se llevó la mitad,
y tu sombra aún
se acuesta en mi cama
con la oscuridad,
entre mi almohada
y mi soledad. 

Es increíble como todo lo que comenzó con la historia trágica de Lucia y la nuestra como familia, puede irse trasformando y cambiando de rumbo de maneras inesperadas. Una frase muy hermosa que pronto muchos conocerán en algún lugar maravilloso para que los pacientes con enfermedades raras en Latinoamerica nos encontremos dirá: "Cuando la vida da giros inesperados, tenemos la oportunidad de recorrer nuevos caminos". Esa frase no es mía, ni más faltaba, es de una de las tantas personas que han empezado  a recorrer con nosotros esos nuevos caminos, esos caminos inesperados.   

Con muchos nuevos compañeros experimentamos actualmente  la increíble aventura de estar vivos y también de arriesgarnos a sacar cosas productivas del sufrimiento. Y ellos están metiendo mano en los proyectos, imaginando nuevas ideas, soñando nuevos sueños, impregnándose de la pasión y construyendo su propio destino y el de aquellos que convivimos con Enfermedades Raras.

Muchos ahora son autores de esta historia y de este libro. Varios están continuando la historia de Lucia y solo nos queda asombrarnos cada día por la forma en que Dios restaura la perdido y le da valor a lo que no tenía esperanza, llenando de propósito los rincones oscuros de los deseos fallidos.

Estamos listos para el asombro y esperamos que todos aquellos que  pasan hoy por el valle oscuro puedan ver la luz al final del túnel, porque el final del sufrimiento llegará y con este final renacerá siempre la  esperanza.

Se los garantizamos...solamente no cierren su corazón en los  momentos duros, solo prepárense  a crecer  durante la prueba para recibir las bendiciones.

Lo hemos experimentado en carne propia y no somos la excepción sino la regla.

  

Y me encuentro esta canción de Silvio, hermosa.

Todas las mariposas que han emergido, se han ido y no vuelven, aquellas personitas que han partido por causa de las Leucodistrofias- Lucia una de ellas-, ahora son el alma de los guerreros, de quienes trabajan en el mundo ahora, para que más familias y  niños no sufran solos las mismas desgracias.

Lucia vives en mi, eres el ser que ahora asoma por mi garganta, cuando esa historia que tu viviste, al ser contada, trasforma todo lo que toca en primavera.

Aquí la canción:

Hoy viene a ser como la cuarta vez que espero
desde que sé que no vendrás más nunca.
He vuelto a ser aquel cantar del aguacero
que hizo casi legal su abrazo en tu cintura.
Y tú apareces en mi ventana,
suave y pequeña, con alas blancas.
Yo ni respiro para que duermas
y no te vayas.

Que maneras más curiosas
de recordar tiene uno,
que maneras más curiosas:
hoy recuerdo mariposas
que ayer sólo fueron humo,
mariposas, mariposas
que emergieron de lo oscuro
bailarinas, silenciosas.

Tu tiempo es ahora una mariposa,
navecita blanca, delgada, nerviosa.
Siglos atrás inundaron un segundo
debajo del cielo, encima del mundo

Tu tiempo es ahora una mariposa,
navecita blanca, delgada, nerviosa.
Siglos atrás inundaron un segundo
debajo del cielo, encima del mundo

Así eras tú en aquellas tardes divertidas,
así eras tú de furibunda compañera.
Eras como esos días en que eres la vida
y todo lo que tocas se hace primavera.
Ay, mariposa, tú eres el alma
de los guerreros que aman y cantan,
y eres el nuevo ser que se asoma por mi garganta

Que maneras más curiosas
de recordar tiene uno,
que maneras más curiosas:
hoy recuerdo mariposas
que ayer sólo fueron humo,
mariposas, mariposas
que emergieron de lo oscuro
bailarinas, silenciosas,

Tu tiempo es ahora una mariposa,
navecita blanca, delgada, nerviosa,
Siglos atrás inundaron un segundo
debajo del cielo, encima del mundo.

Tu tiempo es ahora una mariposa,
navecita blanca, delgada, nerviosa,
Siglos atrás inundaron un segundo
debajo del cielo, encima del mundo.

Tu tiempo es ahora una mariposa,
navecita blanca, delgada, nerviosa,
Siglos atrás inundaron un segundo
debajo del cielo, encima del mundo

Tercera navidad sin la Señorita Lucia. Ya llegó y está a la vuelta de la esquina, pero creo que esta vez me alcanzó más reflexiva y práctica. 

Este año no armé árbol, ni colgué luces o adornos,  ni tampoco hice pesebre  Eso sí no dejaré de de hacer los buñuelos (amasijos colombianos) y la natilla, tan típica  de nuestro país y que me gusta con dulce de mora y arequipe (dulce de leche colombiano).

Me parece que es una mezcla de cansancio, falta de tiempo, pereza de armar todo sola y luego tener que desbaratarlo sola, el apartamento pequeño y algo de ganas de tener profundos cambios; diría que es un dejo de rebeldía.

Me pregunto acerca de las tradiciones ..¿para qué existen?. No creo que de niña o adolescente hubiera concebido una navidad sin árbol y sin adornos. Pero las tradiciones son buenas si hay con quien compartirlas, de lo contrario se convierten en una esclavitud. 

Y últimamente hemos estado muy solos. La mayoría de la familia fuera del país y las reuniones navideñas se convirtieron al final en una cuestión de "ir para no desairar" y esperar que fueran rápido las doce de la noche para volver a casa.

No siempre fue así; nuestras reuniones de 50 o más personas, el árbol, la música, las cartas al niño Dios, las risas y los regalos eran momentos hermosos que hacían de esa época algo especial. 

Pero ahora lo que quiera hacer lo haré porque lo disfruto y no por seguir la tradición. Es una navidad diferente. Habrá cena con amigos y no con familiares. Una manera nueva de hacerlo. 

En todo caso me siento muy tranquila.y quiero pasarla bien con mis hijos y con mi esposo y logicamente con los amigos.

Que descubramos  el verdadero sentido de estas épocas y que ojala podamos vivirlas en el corazón todo el año. Que el verdadero Jesús nazca y more con nosotros , ahí en lo profundo de los corazones y que la  paz se arraigue en nuestra mente y en nuestro espíritu.

¡Feliz navidad a todos! 

A propósito del cuento  “El caballero de la armadura oxidada”, que leí durante estos días, encuentro que muchas veces andamos tan ocupados tratando de ser otras personas, que olvidamos conocernos  a nosotros mismos, aceptarnos y amarnos realmente tal y como somos. Más que entrar a un análisis del tema del libro, quiero traer a colación una reflexión acerca de un  instrumento muy importante que en el libro apenas se deja entrever y que puede acercarnos al conocimiento de ese yo interior, empujándonos a transitar por el “sendero de la verdad” que describe la obra: el sufrimiento con propósito. 

Pero, ¿A quién le gusta sufrir? La respuesta es evidente. Todos respondemos: “A mí no”. Ninguno de nosotros quisiera experimentar el sufrimiento como camino para enfrentarnos al silencio, al conocimiento de sí mismo, a los miedos y a las dudas.

Pero, paradójicamente, eso es lo que hace esta experiencia: nos obliga a guardar silencio y escuchar, nos revela verdades acerca de nosotros mismos y nos apoya para enfrentar los más grandes miedos, los cuales, sin él, jamás habríamos sido capaces de desafiar. Esto, sin embargo, es verdad hasta cierto punto, teniendo en cuenta que muchas personas han sufrido indeciblemente y aun así no han llegado al conocimiento de sí mismos y al logro de la plenitud de vida, dejándose llevar por el camino fácil de la amargura.

Es importante entender que el sufrimiento por sí mismo no podrá llevarnos por este camino de la verdad,  a menos que seamos capaces de encontrar algo más allá de él, y eso es lo que yo denomino “el propósito del sufrimiento”. 

Existe una frase muy trillada que se utiliza para las personas que atraviesan grandes tribulaciones: “no te preguntes el por qué, sino el para qué de esta situación” y aunque suena a cliché, esa es la verdadera pregunta que debe contestarse, pues el sufrimiento siempre trae encerrado dentro de sí un gran tesoro que  solo necesita tiempo, perseverancia, paciencia y actitud humilde para descubrir.

En palabras de Víctor Frankl, famoso psiquiatra judío que tuvo que vivir los campos de concentración nazi y que pudo sobrevivir más que nada, porque le supo dar un logos (significado) a su existencia: “el sufrimiento es superable siempre y cuando se encuentre en él, propósito”. 

Una vez que se va descubriendo ese propósito,- poco a poco-, van cayendo esas capas de la gruesa armadura que hemos querido construir: el mostrar máscaras y apariencias, el evitarnos a nosotros mismos, el buscar los logros basados en el tener y en el hacer más que en el ser, el responsabilizar a los demás por lo que sabemos que está mal en nuestras  vidas y muchos otras pensamientos, sentimientos y actitudes que nos alejan de nosotros mismos y de quienes nos rodean. Al caer la armadura, nos reconocemos, aceptamos y amamos plenamente, aceptamos la vida que hemos querido y la que nos ha tocado vivir, podemos ponernos en los zapatos de los otros y nuestras relaciones se vuelven más trasparentes e íntegras, además de llenarnos de un gozo y amor que solo se alcanzan sin el peso terrible de todo ese metal emocional sobre nuestra alma.   

El camino de la verdad es una lucha, es estrecho y empinado y exige sumisión y disciplina para aceptar el sufrimiento como un maestro que nos permite  ver las armaduras que nuestra mente forja en torno nuestro, ver a los demás con compasión y las situaciones con los ojos del amor. Así alcanzamos la sabiduría, que no es otra cosa que el verdadero conocimiento de Dios, de uno mismo y de lo que nos rodea. Si no lo hacemos así, el sufrimiento seguirá eternamente a nuestro lado.

La clave para no desperdiciar el "sufrimiento con propósito" es la obediencia. Entendamos lo que la circunstancia (Y Dios a través de ella) nos quiere hablar. Transitemos el camino con humildad y fe, entendiendo que toda circunstancia adversa, trae detrás de sí la bendición del crecimiento y el propósito grande de enseñarnos cuan maravillosos somos y cuanto podemos crecer y ser. Se aprende más de las circunstancias adversas que de las exitosas, cuando todo va viento en popa. 

Hoy, 12 de octubre, hace 730 días nos despedimos de la señorita Lucia...

¿Tantos días ya? No pareciera...aun andan la piel suave , los ojos azules y los pucheros de la señorita por ahí rondando.

Carambas si ha tenido fuerza este evento de la enfermedad, la muerte y la despedida. Ese evento es el que sigue manteniendo el foco en el trabajo sin dejarse enredar con tantas complicaciones del mundo.  

La Leucodistrofia Metacromatica fue una profesora demasiado ruda e inmisericorde, además de complicada (hasta su propio nombre muestra su naturaleza) y  jamas le perdonaré haber arrebatado  así la vida de mi preciosa niña, pero por más que quiera no logro verla ahora como enemiga... algún día la derrotaremos, eso lo tengo claro...pero paradójicamente también trajo algunas cosas buenas a la vida.

¿Qué sabríamos nosotros de la salud sin la enfermedad? ¿De la la alegría sin  la tristeza? ¿Del éxito sin el fracaso? ¿Cómo sabríamos todo lo que tenemos dentro y lo que somos capaces de ser y hacer, sino fuera porque muchas veces aparece un evento así para por fin entender la esencia de la vida y el por qué estamos aquí? 

Lucía ya no está...dejó de sufrir por fin, ¡Gracias a Dios!, pero las lecciones que dejó, el amor que sembró, no se irán nunca, permanecerán eternamente. Eso es lo hermoso...la trascendencia. 

Cómo me gustaría que mi vida fuera como la suya, dejar siembra en el corazón de la gente y que esta perpetúe las obras, que estuviéramos conectados, como por un hilo y que el trabajo que estamos haciendo no caiga en el olvido.

La vida es efímera, más la de la señorita Lucia...fue como un soplo...pero logró hacer cosas extraordinarias mientras nos visitó por estos lados. 

Hoy me gustaría preguntarte algo: ¿Tiene tu vida trascendencia? 

Después de pasar el 21 de septiembre de este año 2011, el día que Luciita debería haber cumplido catorce años, quisiera contar acerca del fin de semana de la partida de Lucia. Escribiré el diario de esos tres días, como tributo  a la princesa, porque sé que cada no cumpleaños que hemos recordado desde su partida, no ha sido en vano...ese fin de semana entre el 9 y el 12 de octubre de 2009, fue un compendio de días de revelación...un fin de semana que cambiaría nuestras vidas para siempre.

¿Quien conoce los designios de Dios?

Aquí la historia:

9 de Octubre de 2009

Lucia está hospitalizada en la Clínica Cardioinfantil, es viernes y el día es hermoso y soleado. Compré ropa de colores fuertes para mí esa mañana, y una colchoneta inflable de esas que se usan en las piscinas para poder bañar a Lucia acostadita en la ducha del baño de su habitación de hospital. Lucía había estado los días miércoles y jueves en el  servicio de urgencias y solo le asignaron habitación hasta que yo misma hice la gestión despues de llegar de viaje de Santa Marta (Una ciudad costera del norte de Colombia). ¡El primer viaje sin mi Lucia y miren lo que pasa!. La sala de urgencias estaba llena de gente mayor, ancianos, con enfermedades respiratorias. Confié en todo caso que Luciíta iba a resistir estar allí y que ningún bicho se le prendería, pero me equivoqué.

Ese fin de semana tuve que empezar a tomar decisiones de vida fuertes. Me había inscrito en un curso de liderazgo y tenía que comenzar el viernes mis sesiones del curso avanzado. EL curso terminaría el siguiente lunes 12 de Octubre, que era festivo. La cuestión era que uno sabía a qué horas comenzaba el curso, pero nunca a qué horas terminaba. Ese mañana, ese viernes, comenzaba a las diez a.m. Yo sabía que Luciíta estaba muy enferma, pero también estaba de buen semblante  y las enfermeras la veían bien, así que decidí llenarme de coraje , ir al curso y dejar a la señorita Lucia en manos de las enfermeras todo el día, no sin antes decirle a ella que si me iba , era por ella y por otros niños más en Colombia que sabíamos que iban a necesitar nuestra ayuda.

Recuerdo que antes de salir hablé con la pediatra de piso. Lucia ya llevaba presentando apneas muy fuertes desde hacia un año aproximadamente...se quedaba así no más, sin respirar, se ponía morada y teníamos que reanimarla donde quiera que estuviera. Mi esposo desde Santa Marta, me había dicho, que  estaba de acuerdo en que si Lucía volvía a presentar un paro respiratorio, diéramos la orden de no reanimarla o intubarla. Era una decisión dificilisima para él, yo lo sabía, pero era hora de pensar en la preciosa Lucia y dejar de pensar en nosotros. Así que lo hablé con la pediatra de piso, le dije: "Doctora, si la señorita Lucia, llega a presentar un paro, por favor no la reanimen. Estamos de acuerdo con mi esposo en dejarla ir".

Del curso de liderazgo, que terminó como a la media noche, me fui directo a dormir a la casa.

Sabado 10 de Octubre de 2009

Recibimos una llamada a las 6 a.m. Lucia está en la Unidad de Cuidados Intensivos. Presentó un paro cardiorespiratorio después que fue succionada por la terapeuta respiratoria...odié siempre esa succión; tratamos siempre de que Lucia tosiera solita y lo logró hasta el final. Me he preguntado y me pregunto ahora ...¿Qué hubiera pasado si no la hubieran succionado ? ...pero eso  es tonto...sucedió lo que tenía que suceder. Los médicos no habían atendido nuestra solicitud de no intubarla, pues no habíamos dejado nuestro deseo escrito y firmado.

Salgo corriendo al hospital...otra vez el día soleado... y cuando llego, Lucia en la primera cama a la izquierda, solo vestida con su pañalito....dos enfermeras tratando de encontrarle una arteria para medir los gases arteriales....por lo menos 15 minutos de pinchazos y nada.....cateterismo yugular, tubo en la boca....su  bracito con sangre mal limpiada...y ya  no lo resistí más...ya no pude ver más ese sufrimiento...me sentí desesperada por ella...dije: " no me puedo quedar callada. Tengo que decírselo" ...tuve una discusion con las enfermeras, con la Dra. de turno..por favor...ya no más!.... déjenla tranquila!

Luego se fueron y hablé con mi pequeña, con mi hermosa Lucía. Sus ojos enormes , azules, bien abiertos.....me decían...me hablaban...me entendían....y le dije " ya no más mi amor hermoso, si tienes las fuerzas, vete" y me asentía con las parpados....yo le prometí...le prometí que su vida no pasaría en vano. Las enfermeras que trabajaron con ella en la casa, comenzaron a presentar sintomas de una gripa fuerte y no las dejaban entrar a la Unidad de Cuidados Intensivos. Con Lucia era algo diferente, les permitían entrar cada cierto tiempo para alimentarla, pero mi valiente Lucia tenía que empezar a dar ese paso de transición sola.

Su papito y sus hermanos se devuelven en carro desde Santa Marta hasta Bogotá....18 horas de viaje, rápido, rápido antes de que Lucia se nos muera.

Tengo que tomar otra vez decisiones de vida..Lucia en la Unidad de Cuidados Intensivos, más sola que el viernes, porque las enfermeras ya no pueden acompañarla todo el día. Debo decidir ir ese día otra vez al curso de liderazgo, pero ya no podía faltar...debía confiar en Dios y saber que El lo estaba haciendo bien.

Dejé a Lucía, con sus enfermeras sí, pero no acompañada todo el tiempo...qué momento tan duro,...pero yo  tenía que hacerlo, tenía que por fin desprenderme, tenía que soltar el control....me fuí al curso de liderazgo...no era un seminario, no era gente que se sentaba a hablar sobre cómo ser líderes...este curso estaba removiendo mis cimientos..estaba mostrándome el propósito claro de vida...los ejercicios nos hacían llorar, nos hacían reír, nos hacían sentir furiosos y desnudos emocionalmente, nos obligaban a sincerarnos , a arrancarnos esas mascaras.

Otra vez llego en la noche del sábado rendida, cansada, pero henchida de certeza.....por lo menos mi esposo había podido llegar  a estar con la señorita el sabado en la tarde,...que alivio que sintiera la voz de su papi...de sus hermanitos...

Domingo 11 de Octubre de 2009

Otra vez  corriendo a la Unidad de Cuidados Intensivos en la mañana. Qué difícil, ...las tres enfermeras de Lucía con gripe,...aun así Dianita Peña , una de ellas, se fue a acompañarla, pero no la dejaron entrar. De nada servía llegar temprano...visitas de 10 a 12 m y no más...y entradas por turnos,...no todos al tiempo. Ahora pienso en el diseño de una clinica que vi en Colombia...una Unidad de Cuidados intensivos circular....solo con ventanas.....la gente podria estar fuera , sentarse a acompañar a su ser querido, observarlo, aunque no tocarlo, pero saber qué esta pasando adentro. Así deberían ser todas las Unidades de Cuidado Intensivo..

Lucía estaba inflamada ,sus ojos no abiertos , sino cerrados,..ya no se veía igual la princesita.. yo no sabía si de verdad era el momento o no -tantas veces habíamos pasado por esos mismos momentos, tantas veces en la Unidad de Cuidados Intensivos, tantas veces que parecía que iba a ser la ultima vez-.

Vuelvo a decidir ir al curso a pesar de lo que estoy viendo...pero mi corazón se queda en esa Unidad de Cuidados Intensivos, ese dolor...esa punzada...¿Cómo era capaz de hacer eso? Como era capaz de seguir e irme sin saber si sería la ultima vez?

Ese domingo sucedió algo tremendo..

Esa tarde nos separan en grupos...grupos de acuerdo a nuestras personalidades, conforme a lo que los lideres ven en nosotros y nos dicen a un grupo pequeño -todas mujeres-: "Ustedes  son las mariposas, ustedes tiene un gran poder pero aun no son mujeres libres; tendrán que hacer lo siguiente: se  disfrazarán de mariposas; consigan el mejor disfraz que puedan , debe ser de muchos colores y debe ser brillante para que ustedes se vean hermosas. Tienen  solo una hora para conseguir los disfraces y volver. Cuando lleguen , tendrán que presentar una acto en frente de todos sus compañeros...primero estarán envueltas en bolsas oscuras que significarán los capullos en los cuales han estado encerradas por mucho tiempo. Escucharán una música lúgubre mientras tratan de salir de  el capullo,....pero luego escucharán  el canto de los pájaros y una música suave.....cuando esa música empiece a sonar, salgan , vuelen y dancen frente a sus compañeros de clase, en señal de poder y libertad.

Así lo hicimos,,..mientras hacía el ejercicio, Lucia estaba en mi corazón,...ese dolor, esa angustia....¿Cómo estará ella?,,...¿Qué hago yo disfrazada de mariposa?,..¿Qué hago yo aquí -simulando que vuelo-, cuando Lucia está muriendo lentamente?

Sin embargo dí mi cien por ciento...después de terminar el ejercicio...nos elevan en el aire; varios compañeros del curso nos levantan en brazos ...yo boca arriba con los brazos extendidos hacia los lados, como si volara,...la líder nos dedica una canción y comienza a sonar "It´s time to say good bye" de Sara Brigthman  y  Andrea Boccelli...una canción de despedida y de reencuentro. Ya hablé en una nota acerca de lo que esa canción me dijo...

"Es tiempo de decir adiós"....dice la canción...."tu, en tu mundo, separado del mio por un abismo".....y..."oye, llamame, yo volaré a tu mundo lejano....", "tiempo de decir adiós"; "a tu lado me reuniré y partiremos en navíos cruzando los anchos mares, los cuales, sé bien, ya no representarán ningún obstáculo"

Y yo ahí.....escuchando, la melodía vibrando en mi corazón, pero todavía no entendía el significado...¿Qué significa esto?

Esa noche salí henchida...es impresionante lo complejo del corazón humano.....¿Como podía estar tan feliz y tan triste al mismo tiempo?

En todo caso no pude ver lo obvio....algo grande me decía esa canción y yo no lo entendía.

Lunes 12 de Octubre de 2009  

Lunes festivo en Colombia. Se celebra el descubrimiento de América. Me levanto a ir  a ver mi señorita Lucia al Hospital antes de tener el ultimo día de mi curso avanzado de liderazgo. Sorprendentemente mi Lucia se ve mas linda . Tiene  mejor semblante que el día anterior, pero sigue con sus ojitos cerrados.¿Será que va  a mejorar mi señorita?, ¿Podré llevármela a casa?...

El medico no nos dice nada relevante.. hay que esperar a ver como reaccionan sus pulmones, pues la neumonia es severa...de pronto podria ser que la señorita mejorara; mi peor temor era que se quedara conectada a ese tubo del respirador...que entrara en coma y que de aquí en adelante tuviera que pasar sus días pegada a una maquina..entrando a un estadio peor de la enfermedad que no sé si resistiríamos.

Y ella, otra vez sola, todas las enfermeras en cama por la gripe que adquirieron en el hospital....solo quedaba su papi para acompañarla cuando lo dejaran entrar a visitarla.

Sin embargo salgo otra vez, me despido de ella, le reitero mi promesa y me voy.... al ultimo día......ultimo ejercicio: debíamos abordar a las personas en un centro comercial, a boca de jarro, sin decirles que estábamos haciendo un ejercicio...y preguntarles cual era su sueño. Luego, debíamos hacerles caer en cuenta cuales eran las consideraciones que les impedían realizarlo, instándolos a que lucharan contra ellas, en aras de conseguir sus anhelos.

Dije "esta gente está loca", ¿Cómo se les ocurre que vamos a abordar a alguien desconocido y preguntarle algo tan intimo?. Me senté en una banca a esperar que pasara la hora del ejercicio.......pero... faltando quince minutos dije: "Tengo que luchar contra este miedo, tengo que poder hacerlo"...corrí rápido a una papelería y compre tarjetas pequeñas que tenían una  mariposa pegada en la tapa. Abordé  a personas, les pregunté sus sueños y les entregué las tarjetas para que los escribieran.

Me quedó solo una tarjeta, una tarjeta pequeña con una mariposa pegada en la tapa. Esa noche me despido de mis compañeros de fin de semana, aquellos con quien lloré, con quienes reí....y me voy a casa convencida, entendiendo el propósito y con el corazón tranquilo, preparado para lo que había de venir.

Mientras llegaba a la casa reflexioné: ¿Cuantos sueños habían dejado de cumplirse durante estos diez años? ¿ Cuanto tiempo Lucia y yo encerradas en ese capullo? ...llegó el momento....el momento de decir adiós...

Esa noche fría, entrando en mi casa, le digo a Dios "Es el momento, estoy preparada ..que sea esta noche"....y así fue...a las 11 p.m nos estaban llamando de la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital...quedaba poco tiempo..la neumonia había hecho lo suyo, el corazón de Lucia palpitando más débil, el de mi esposo y el mio palpitando más fuerte.

Luciita murió a las 11:20 de la noche, rodeada de nuestro maravilloso amor y afecto, en medio de las lagrimas nuestras y del Doctor, quien la conoció tan bien en tantas de sus visitas al piso pediátrico de ese maravilloso hospital. Tantos doces rodearon la vida de Lucia (nació un 21, murió a los 12, un día 12,  a las 11 y 20).

¡Cuanto tiempo ha pasado ya desde que escribí en esta pagina por ultima vez!.... la verdad es que mi vida los pasados tres meses ha sufrido una especie de explosión, es como echar un alka-seltzer en un vaso de agua..todo hace burbujas, salpica, se mueve. Y la verdad es que me encanta, después que pensé que mis días iban a acabar en la interminable monotonía  y el dolor que producía el tener a mi hijita enferma sin que se sucediera ningún cambio.

Lucía va conmigo a todas partes. A todas.

Y la verdad es que cuando me siento algo desorientada en los duros retos de la Presidencia de ACER y de LAES, pienso en ella nuevamente.....pienso en lo sencillo que era luchar con toda el alma porque ella tuviera la mejor calidad de vida, porque habláramos siempre con la verdad, porque se buscara la manera íntegra de hacer las cosas y como así lo veíamos los que en derredor de ella trabajábamos, entonces me enfoco nuevamente para que así sea en mi trabajo cotidiano.

Es lo mismo, pero ahora con más personas, con más retos y en otros escenarios. Me mueve la pasión por encontrar apoyo para otros....la pasión por el tema de las Enfermedades raras me envuelve y no puedo dejar de ser feliz trabajando por aquellos que las sufren.  Por fin encontré mi destino! Yo que pensé que estaba hundiéndome sin remedio, encontré el rescate en medio de la dura prueba.

Alguien le dijo alguna vez a mi esposo que Lucia estaría con nosotros hablando delante de mucha gente...ella en este momento no está viva para acompañarnos físicamente y esas palabras no se cumplieron textualmente, pero sí es verdad que está palpitante en la historia de vida que contamos, en las personas que requieren apoyo, en los otros apasionados que trabajan por las enfermedades raras, en cada conferencia, en cada charla, en cada lucha, en cada momento.

No estás, señorita Lucia, pero al mismo tiempo te llevamos. Es como si nunca te hubieras ido, te sentimos mas cerca que nunca.  

Casi que no comienzo a escribir otra vez...horror! El ultimo evento de otras vidas, un evento del que me enteré dos días antes del aniversario de la muerte de Lucia el año pasado, casi me roba las ganas de vivir y de seguir. De este evento no digo nada, pues nada debe significar...pero produjo en mí una decepcion tan profunda, que silenció mi voz por casi tres meses.

"Tantas veces me mataron, tantas veces me morí...sin embargo estoy aquí resucitando..gracias doy a la desgracia y a la mano con puñal, porque me mató tan mal...y seguí cantando...cantando al sol como la cigarra..despues de un año bajo la tierra....igual que sobreviviente...que vuelve de la guerra"-...el poema de Maria Elena Walsh cantado por Mercedes Sosa, cobra en sus palabras un valor inestimable para mi....

He ido a mi propio entierro...sola y llorando....y no será la ultima vez...porque es necesario morir al ego, morir a pasiones, morir a malos deseos, morir a necedades, morir a temores, morir a paradigmas, morir a apegos...para resucitar a cosas mejores y nuevas...

Así lo hice con Lucia y así lo seguiré haciendo con las personas, eventos, situaciones que no me permitan crecer...si fuí capaz de desapegarme de mi preciosa hijita...como no va a ser posible hacerlo con el resto?

Hoy, como sobreviviente de guerra, con cicatrices permanentes que me recuerdan de donde salí, canto al sol como la cigarra...y aunque algunos (gracias a Dios, muy pocos) me abandonaron y me dejaron sola en la trinchera e inclusive buscaron apuñalarme por la espalda, otros muchos me acompañaron en mi regreso a casa y me recibieron con los brazos abiertos, ayudándome a sanar las heridas y brindándome reposo en sus corazones abiertos.

Las decepciones cobran fuerza cuando no te has visto a tí realmente, cuando no te has conocido, cuando no te has tratado con benevolencia y paciencia. El valor, el valor propio reside en ser quienes somos, sin caretas, sin máscaras, sin mentiras, sin apariencias.

¡Hoy canto al sol como la cigarra....mi año bajo la tierra terminó...(bueno, en realidad fueron  décadas, es simbólico)...y comenzó el tiempo del canto !! Y ahora viene la parte hermosa de la cancion:

"Y a la hora del naufragio y a la de la oscuridad, alguien te rescatará, para ir cantando...Cantando al sol como la cigarra..."

A mí me están rescatando varios....Dios en primer lugar, mis hermanos, mis amigos y amigas del colegio y de las universidades donde he estudiado, mis pastores de la iglesia, mis vecinos de los muchos barrios, mis compañeros en las diversas Fundaciones con las que trabajo,  las mamás y papás de los niños enfermos, los niños enfermos, la gente de ACER (La Asociacion Colombiana de Enfermedades Raras), que confió tanto en mi como para nombrarme su presidenta y muchos más.

Me siento llena de alegría y gozo...ninguna aflicción ni decepción es sin propósito. Y estoy cosechando el fruto de la perseverancia y de seguir cantando....y espero que mi canción ayude a muchos otros en sus canciones...como me atreví a escribir en alguna otra nota de este blog.....

Y hoy, 12 de Octubre de 2010, en esta fecha tan especial, se cumplen 365 días de ausencia  de la preciosa Lucia .

De ausencia física, más nunca de ausencia espiritual y emocional. 

Lucia está más viva cada momento. Ha sido tan hermosa la experiencia de este casi año de funcionamiento de la Fundación LAES en honor a su nombre, que hoy, personas que no la conocían, recuerdan la fecha de su partida de una manera vívida y especial, porque ella ahora  hace  parte de sus vidas.

Lucia ha estimulado  la vida de muchos, y muchos han estimulado la nuestra, en la esencia de ese hilo que nos une, del amor y las tribulaciones compartidas.

Hoy estuvimos un ratico en el cementerio, aunque descubrimos lo que ya sabíamos: que ella no está allí. Voló con sus alas de mariposa y hoy esta posada en los corazones de muchos. 

Qué privilegio, qué honor conocerla y conocer a todos los que ahora hacen parte de la Fundación. (pacientes, familias, médicos, voluntarios, amigos, rectores de asociaciones ...bueno no alcanzamos a enumerarlos a todos), tantos y tantos que han creído en este sueño maravilloso.

Y aunque el dolor persiste, es mi corazón tranquilo de madre el que se conmueve y da gracias a Dios por la experiencia de vida, por el sufrimiento y el dolor, por las lágrimas derramadas, por los momentos de profunda oscuridad, desesperanza y tristeza. 

Y ahora también agradece, las notas de estimulo, las madres y padres comprometidos, las palabras de aliento, la disposición de los voluntarios a ayudar desinteresadamente, los momentos de inmensa alegria y la plenitud que se siente al servir a otros.  

No hay pérdidas aquí: solamente ganancias; solamente bendiciones; solamente  crecimiento. Nuestro  tributo ahora a ti, pequeña Lucia.

Te recordamos y te recordaremos siempre...estás en nuestro corazón, en nuestros pensamientos, en nuestras lagrimas y alegrías de cada día. En los momentos de fuerza y de poder y también los de desesperanza y debilidad. 

Gracias por tu legado, gracias por venir aquí a la tierra   y dejarnos las lecciones mas profundas....gracias por aguantar tu capullo y resistir firmemente hasta el momento de tu transformación y tu partida. Sentimos el roce de tus alas, divisamos los colores maravillosos de tu vuelo al infinito, nos contagia  la experiencia de tu gozo incontenible, la libertad de quien vivió una vida con propósito.